Artículo de Juanse Hernández, de Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH - gTt-VIH, para la revista GEHITU de Donosti.
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la Administración cuál debe ser su papel, sus obligaciones, sus responsabilidades hacia los afectados por esta horrible paga que nos mata uno tras otro. Y para recordárselo estamos dispuestos a emplear todos los medios que hagan falta”[i].
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El activismo del VIH en España no puede entenderse sin ACT UP Barcelona. Este grupo activista nació en 1989 a imagen y semejanza de la organización neoyorquina ACT UP (siglas en inglés de Coalición del Sida para desatar el Poder) en cuya fundación en el año 1987 participó el activista gay –además de escritor y productor de cine– Larry Kramer.
ACT UP planteó un nuevo modelo de activismo basado en la acción directa para concienciar sobre la epidemia del VIH/sida y hacer visibles a las personas que lo padecían. La acción directa iba a encaminada a conseguir un marco legislativo favorable y promover la investigación científica y la atención a los enfermos hasta alcanzar el fin de la epidemia. Un año después de su fundación, ya había otros grupos ACT UP en muchas otras ciudades de EE UU y unos más años tarde también se crearon grupos en ciudades europeas, entre los que destaca ACT UP Paris –todavía activo y cuya historia a principios de la década de los noventa del siglo pasado se relata en la cinta 120 pulsaciones por minuto (2017)de Robin Campillo–, y la ya desaparecida ACT UP Barcelona.
De forma similar a los hechos que se narran en la película francesa, el corazón de muchas personas infectadas y afectadas por el VIH en Barcelona también latió a 120 pulsaciones por minuto a principios de los noventa. Huelga recordar que, en aquella época, la infección por el VIH era una enfermedad mortal a corto plazo y sin medicamentos eficaces –que no llegarían hasta el año 1996 con la aparición de los inhibidores de la proteasa y, por ende, de la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA)–
En España, a finales de los años ochenta, el sida era un grave problema sanitario y de salud pública al que las administraciones públicas daban la espalda. La pasividad y los prejuicios de la clase política, médica y religiosa fueron los mimbres sobre los que se construyó la crisis de sida. En Catalunya, el convergente Jordi Pujol –de forma similar a la actitud de François Mitterrand en Francia o Ronald Reagan en EE UU– fue incapaz de pronunciar la palabra ‘sida’ en ninguna de las 300 declaraciones públicas que hizo en el año 1991.
Como respuesta contra este silencio institucional que conducía de forma inevitable a la muerte, los grupos ACT UP alzan su voz, desde la ira y la rabia, con acciones llamativas y protestas multitudinarias con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y a las personas enfermas para que nunca más cayeran en el olvido.
ACT UP Barcelona utilizó el espacio público para sensibilizar sobre la crisis del sida entre la población general. Entre sus acciones se incluyen un boicot a la empresa Benetton por la campaña en la que utilizó enfermos de sida; pegadas de carteles con mensajes directos y contundentes por toda la Ciudad Condal ; intervenciones de acción directa durante la celebración de los Juegos Olímpicos de Barcelona; el cerco de la Cárcel Modelo de Barcelona; o la manifestación silenciosa con una pancarta gigante y pegada de carteles en el Hospital del Mar denunciado las carencias de la administración sanitaria catalana en relación con la atención de los pacientes con el VIH y exigiendo el respeto a su dignidad[ii].
Entre las protestas más llamativas se incluían el die-in que consistía en simular cuerpos muertos sobre una calzada o plaza y los cortejos fúnebres. Esta acción se inspiraba en la idea del funeral político importada de EE UU y que consistía en que personas con el VIH que se encontraban en trance de fallecer solicitaban a sus compañeros que llevaran el ataúd, si les era permitido con la tapa descubierta, hasta un espacio público simbólico que albergara la sede del poder político.
ACT UP Barcelona adaptó los cortejos fúnebres a su realidad sin utilizar el cuerpo de ningún difunto: los participantes iban vestidos de negro con carteles y silbatos llevando ataúdes falsos y cruces confeccionadas por los propios activistas, tras una pancarta en la que se leía ‘Cementerio’. Toda la parafernalia fúnebre se depositaba en la Plaza de Sant Jaume, donde se levanta la sede del gobierno catalán y, por lo tanto, máxima autoridad en materia sanitaria y de asuntos sociales. Allí se realizaba una acción de die-in dibujando con tiza los contornos de los activistas que se habían tumbado sobre el pavimento de la plaza.
Con esta sencilla acción y de gran impacto visual, ACT UP utilizaba el cuerpo ausente pintado en tiza sobre el pavimento como instrumento de denuncia: las personas con el VIH no morían en realidad de sida, sino de ignorancia social, de homofobia, de inacción política y de rechazo social.
En definitiva, la muerte de todas las personas que fallecieron en aquella época como consecuencia del sida y sus complicaciones fue un fracaso colectivo. Así lo describía años después Joan Tallada –histórico activista gay y del VIH y militante de ACT UP Barcelona–; para el veterano activista estas personas no murieron en España y en otros países de nuestro entorno fruto de la fatalidad sino porque “se tardaron años en implementar políticas efectivas de reducción de riesgos y daños en el uso de drogas, porque la moral social y religiosa impidió un acercamiento solidario y comprensivo al complejo comportamiento humano, porque a nadie le importaba ni la salud ni la vida de personas que fueron agolpadas en la infausta categoría de los llamados grupos de riesgo para negarles derechos humanos básicos”[iii].
Por este motivo, eran tan imprescindibles los grupos ACT UP porque su acción directa era sinónimo de vida y esperanza para una comunidad olvidada y estigmatizada por la sociedad.
ACT UP Barcelona creó su propio medio de comunicación la revista Vida, la carta de ACT UP Barcelona en cuyas páginas se abordaban los avances en el tratamiento del VIH, artículos de opinión, consejos saludables o el repaso a las acciones que estaban desarrollando los diferentes grupos ACT UP en Europa.
ACT UP se disolvió a principios del año 1996. Algunos de los miembros que habían sido más activos dentro de la organización en el ámbito los tratamientos del VIH fundaron un año después en Barcelona el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH), la entidad que editó durante muchos años la revista LO+POSITIVO.
Mucho ha llovido desde la desaparición de ACT UP Barcelona. El activismo del VIH en la actualidad poco tiene que ver con el ideario y las acciones de la organización barcelonesa. ACT UP Barcelona logró aportar a España estrategias de acción directa y militante que sirvieron de poso para el activismo que, años más tarde, emprenderían a principios de 2000 las plataformas REDVIH y CESIDA. Sin embargo, algo se perdió por el camino hasta llegar el presente…
